Ciudad de México. En México, de acuerdo con el Instituto Nacional de Neurología y Neurocirugía, más de 350 mil personas son afectadas por la enfermedad de Alzheimer, una enfermedad progresiva y degenerativa del cerebro que provoca deterioro de la memoria, del pensamiento y de la conducta. La cantidad de personas con Alzheimer se duplica cada 5 años después de los 65 años y se estima que aproximadamente un tercio de los mayores de 85 años podría tenerla.
Ante este panorama, este 21 de septiembre, en que se conmemora el Día Mundial del Alzheimer, es buen momento para reflexionar y valorar la importancia de los sentimientos de las personas afectadas con Alzheimer y la situación en la que se encuentran sus familias y cuidadores.
¿Cómo hacer sentir en casa al paciente con Alzheimer?
Los científicos del National Institute on Aging (NIA, por sus siglas en inglés) creen que una combinación de factores genéticos, ambientales y de estilo de vida originan la enfermedad, aunque el factor de riesgo más conocido es la edad.
La psicóloga Gina Goldfeder asegura que “algunos elementos importantes para acompañar a una persona que tiene Alzheimer son la contención, el cariño, el vínculo y la conexión familiar. Esto se traduce en hacer “sentir en casa” a la persona que se está sintiendo ajena a su entorno involucrándola en actividades familiares, conversaciones y haciéndola sentir parte integral del núcleo familiar, a pesar de los síntomas como los olvidos, la dificultad en el lenguaje y las afectaciones de la memoria a corto o largo plazo”.
A pesar de esta sintomatología, la especialista señala que se puede hacer sentir a quien padece Alzheimer que su entorno cercano sigue estable y no ha cambiado, que lo aprecian y valoran, lo cual disminuye la ansiedad de la enajenación que vive. Expresar un deseo de “volver a casa” se relaciona con sentimientos de inseguridad, ansiedad o depresión dado que afecta inicialmente la memoria a corto plazo.
Algunos escenarios que ayudarán a “regresar a casa” a alguien con Alzheimer son:
● Despeja el suelo de las diferentes habitaciones de cables y otros obstáculos que puedan inducir la caída del mayor.
● Sustituye las alfombras normales por antideslizantes, aunque lo mejor es quitarlas por completo.
● Coloca las etiquetas necesarias con nombres e instrucciones en aquellos objetos cotidianos cuyo método de uso pueda olvidarse. El microondas y el control remoto del televisor son algunos ejemplos.
● Establece lugares fijos para aquellos objetos que el mayor usa más habitualmente como las gafas, el control remoto del televisor, etc.
● Coloca barandillas en los lugares clave como el dormitorio o el baño. En caso de pérdida de equilibrio, se podrá agarrar a ellas.
Goldfeder afirma que, aunque la memoria se perturbe y la coherencia y la expresión verbal se empobrezca, un paciente con Alzheimer sigue siendo una persona con la que se debe contar. Su historia, su pasado y su carácter constituyen un atractivo material estimulante que dignifica y gratifica al enfermo.
Los síntomas más característicos de la enfermedad de Alzheimer son:
● Pérdida de memoria y de las habilidades de lenguaje (dificultad para encontrar los nombres de las palabras).
● Alteraciones del pensamiento abstracto.
● Juicio pobre, desorientación en lugar, tiempo y persona.
● Cambios en el estado de ánimo, conducta y personalidad.
● Notorio decaimiento en las actividades personales y el desempeño en el trabajo.
La tristeza, vergüenza, ansiedad, ira, rabia y miedo son sentimientos que una persona con Alzheimer experimenta casi a diario. Ellos han perdido todo lo que han construido en su vida, se sienten desubicados en su propio hogar, les da terror ver la niebla en la que se están hundiendo y que cada día es más densa, se pierden por completo y los momentos de lucidez sólo los llevan a una tristeza mayor al entender su realidad. Estos sentimientos provocan en estas personas reacciones a veces incomprensibles para sus familiares o cuidadores.
Consejos para los cuidadores y familiares de una persona con Alzheimer
En la experiencia de la Dra. Goldfeder, el apoyo a los familiares es muy importante, de preferencia de manera profesional alrededor del duelo que están experimentando de perder a la persona lentamente en sus facultades y en la personalidad que había manifestado y expresado siempre. “También es importante que las personas que han estado a su alrededor sepan anticipadamente que la persona sufrirá olvidos desvariantes y dificultades para recordar situaciones muy inmediatas que ha vivido. Paciencia, constancia, compromiso y empatía son aspectos que los familiares deben desarrollar para estar al lado de alguien que cada vez es más vulnerable y dependiente de la ayuda de los demás”, señala.
Es difícil dar consejos igual de eficientes y válidos para todo el mundo, ya que las circunstancias de cada familia son diferentes y, a su vez, cada persona cuidadora experimenta las emociones de forma diferente y las siente con distinta intensidad; sin embargo, N A I H A, una red de apoyo para cuidadores y familias con algún paciente con Alzheimer, recomienda algunas acciones que podrían funcionar para mejorar la comunicación y la calidad de vida de ambos:
● Mantener una rutina.
● Tratarlo con tranquilidad y respeto.
● Buscar el equilibrio entre ayuda y autonomía, pensemos en cosas que “sí” puede hacer.
● Evitar entornos desconocidos.
● Salir a la calle y pasear para consumir energía.
● Mantenerlo entretenido.
● En momentos en los que esté más frustrado, intentar distraerlo.
● Buscar actividades para él placenteras; hablar del pasado, ver fotos, escuchar música.
● Encontrar el origen de la angustia e irritabilidad para ayudarlo a afrontar estas situaciones con calma.
● Hablar con él sobre las razones por las que siente miedo para buscar opciones.
● Evitar aglomeraciones, limitar la cantidad de sonido y movimiento.
● Acompañarlo con empatía.
● Controlar la toma de decisiones para evitarle la ansiedad.
● No está mal pedir ayuda.
● Cuidarse como cuidador para que el familiar se sienta mejor.
A pesar de que no existe un tratamiento o cura para detener o revertir el deterioro mental de la enfermedad, los resultados de investigaciones recientes son alentadores, ya que varios medicamentos que se utilizan para aliviar los síntomas se encuentran en etapa de prueba clínica y también existen medicinas que ayudan a controlar las alteraciones conductuales.
La enfermedad de Alzheimer sigue siendo la única causa principal de muerte para la que no existe tratamiento. Con esto en mente, encontrar una cura para el Alzheimer es, desde hace muchos años, uno de los principales objetivos de la ciencia y la medicina.
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